La nostra mission

La Fondazione Il Bene Onlus è un ente senza scopo di lucro che promuove lo sviluppo delle attività di ricerca scientifica, formazione e assistenza nel campo delle neuroscienze, con particolare attenzione alle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Il tutto avvalendosi del contributo di professionisti che prestano la propria opera al fine di favorire la cura e il benessere delle persone affette da queste malattie.

Siate forti, abbiate speranza

La Fondazione Il Bene, insieme a tutte le sue associazioni, si pone come priorità quella dell’assistenza e dell’aiuto a tutte quelle persone che, a fronte di mali come la Sclerosi Multipla, da sole non riescono a farcela. Vuole essere un punto di riferimento e un aiuto costante nel supporto psicologico e fisico dei suoi pazienti e delle loro famiglie. Una delle priorità è far capire loro che non sono soli e che hanno a loro disposizione non solo delle strutture sanitarie, ma intere comunità pronte a sostenerli. Fondazione Il Bene agisce, per via delle sue associazioni, per arrivare direttamente dai pazienti e migliorare o alleviare la loro situazione.

In questo momento in cui si affievoliscono le relazioni, rischiamo tutti di sentirci un po’ più soli ed, anche se la Fondazione riesce a continuare ad operare nonostante tutte le nuove norme, è sempre maggiore la necessità di fornire supporto alle persone che sono limitate nell’accesso alle strutture e ai nostri servizi. Se dovessi lanciare un messaggio attraverso questo Bilancio Sociale, vorrei sicuramente che fosse un messaggio di speranza, la stessa che ha sempre motivato i nostri soci e operatori e, soprattutto, i nostri pazienti.

Francesco Rosetti
Presidente Fondazione Il Bene

La Fondazione nasce con l’obiettivo di sostenere il Centro il BeNe presso l’Ospedale Bellaria di Bologna, una realtà dedicata alla diagnosi e alla cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni.

Pazienti trattati dal Centro il BeNe

di cui
1.300 affetti da sclerosi multipla, 400 affetti da miastenia, 400 affetti da altre malattie rare.

 

800

soci e sostenitori

80

volontari attivi ogni mese

oltre 9.000

ore di volontariato annue

189.442 €

ricavi da contributi e donazioni

Le opere della
Fondazione Il Bene

Sono 6 le associazioni nate con la Fondazione Il Bene: Assi.SLA Onlus, Assi.SM Onlus, Miastenia Insieme, Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus, I Multipli, AISA Emilia Romagna Onlus.

Le nostre attività nel 2019

La festa popolare

Il 22 giugno 2019 ha avuto luogo, presso Villa Orsi, la seconda Festa Popolare della Fondazione, ormai appuntamento fisso di aggregazione per tutti gli amici del Bene. Un’iniziativa che ha contato più di 300 partecipanti, nonostante il temporale e la grandinata abbattutasi su Bologna, ed oltre 10 realtà imprenditoriali che hanno donato gratuitamente i propri prodotti alimentari.

Verticale solidale

Il 6 e 7 luglio 2019 si è ripetuto a Cortina – San Vito di Cadore l’evento “Verticale Solidale”, in collaborazione con i Comuni e le Guide Alpine del posto. L’evento costituisce un appuntamento ormai fisso da vari anni per un’azione di sensibilizzazione sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Le persone affette da questo tipo di malattie e le loro famiglie sono dunque coinvolte in una serie di attività programmate, in particolare una gita in quota.

Secondo un programma ormai collaudato, la prima giornata è stata dedicata ad un’escursione in montagna, nel corso della quale le Guide Alpine si sono prodigate per consentire alle persone non autosufficienti di raggiungere la meta.

Il giorno successivo si è svolto un convegno sui problemi riabilitativi e psicologici delle persone affette da malattie neurologiche rare e neuroimmuni con ripercussioni sulle facoltà motorie.

La sfera economica

Il 5×1000

Never Give Up

“Negli anni, siamo diventati un punto di riferimento per tutte quelle persone che soffrono da tempo di una malattia difficile come la Sclerosi Multipla, per le loro famiglie e per quelli che invece si trovano impreparati alla diagnosi di questo male.
Ci impegniamo a mettere il paziente al centro, offrendogli non solo una specifica attenzione medica e farmacologica, ma soprattutto un supporto psicologico per loro e per le loro famiglie. Si creano legami indissolubili e ci si trova insieme nell’affrontare questo percorso, facendosi coraggio l’un l’altro e condividendo le proprie esperienze. Uno degli aspetti principali, infatti, è proprio avere la consapevolezza di non essere soli, a vivere questa condizione e a combatterla. Diventiamo la loro famiglia, cerchiamo di rispondere alle loro domande, di proporre nuove idee e di trasmettere positività.”

Italo Forni

Presidente ASSI.SM Onlus

Quando aiuto concreto e svago vanno di pari passo

AssiSLA ha sempre posto al centro della propria azione la necessità di coinvolgere i malati e i loro cari, di ascoltarli e dialogare con loro, riuscendo così ad individuare le aspettative e le reali esigenze.
Dall’ascolto instauriamo dei legami significativi, basati sulla fiducia, sulla comprensione e sul rispetto, siamo in grado di aiutare concretamente e rispondere a bisogni reali, ma anche a donare conforto e svago a chi non ha altre vie di fuga.
Abbiamo posto una particolare attenzione alla ricostruzione di un tessuto sociale inclusivo, in grado di sviluppare fattori di benessere individuali come la coesione, il sostegno e aiuto reciproco.”

Filippo Martone

Presidente AssiSLA Onlus

Il più grande dono: l’inclusività

“AISA per i pazienti rappresenta un punto di riferimento chiave, non tanto per quanto riguarda il raggiungimento della guarigione, ma per il contrasto alla degenerazione della patologia.
In un momento storico così complesso come quello che stiamo affrontando, il team multidisciplinare guidato dal Dottor Salvi è un faro per tutti noi. Ci dona infatti la consapevolezza che, nonostante le molteplici difficoltà quotidiane, nel momento del bisogno non siamo assolutamente soli ma possiamo contare sul supporto di persone esperte. Questa certezza ha per tutti noi un valore inestimabile ed è un’ulteriore conferma della validità del progetto. Non sentirsi soli ed appartenere ad un gruppo è fondamentale per poter combattere la propria battaglia.

Giuliano Lenzi

Presidente AISA Emilia-Romagna Onlus

La malattia passa in secondo piano

L’attività dell’Associazione, oltre all’allestimento di spettacoli teatrali utili all’autofinanziamento, si svolge principalmente attraverso un laboratorio al quale partecipano persone affette da patologie neurologiche. Per i pazienti, l’Associazione è un’occasione per incontrare direttamente l’arte nelle sue molteplici forme in un contesto amichevole. Le capacità di concentrazione, di attenzione, di osservazione e di comprensione sono aumentate; il controllo dei movimenti è potenziato; s’impara a usare l’espressività del viso, la potenza della voce e il ritmo. Il teatro richiede passione, impegno e umiltà; si impara a conoscere i propri limiti e a collaborare con un gruppo di persone per una finalità comune. Il paziente acquista sicurezza in sé stesso, impara a giocare col proprio corpo e riesce a superare le difficoltà con soddisfazione. La malattia passa in secondo piano: ora la mente è occupata a studiare, rivivere ed esprimere la vita del personaggio da interpretare.”

Giampiero Volpi

Presidente I Multipli Onlus

Stare insieme è il miglior antidoto

“Come Miastenia Insieme siamo nati nel 2017 e, se all’inizio eravamo solo un nome, ora invece abbiamo costruito una rete magnifica di persone che ruota intorno all’ospedale Bellaria di Bologna. Abbiamo sviluppato un rapporto che va oltre l’aspetto clinico, curiamo lo spirito attraverso una serie di iniziative. Prima della pandemia organizzavamo aperitivi in reparto, venivano musicisti a suonare e perfino il duo iDeA ci ha donato qualche risata con una performance di cabaret.
La speranza per il futuro è quella di poter riniziare con tutte le nostre attività e di sederci presto allo stesso tavolo per un momento di condivisione: neanche questa pandemia riuscirà a spegnere la nostra voglia di stare insieme.”

Giorgio Serra

Presidente Miastenia Insieme

Scarica una copia del Bilancio Sociale in formato PDF

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