Le persone:
la bellezza della ricerca

Bilancio Sociale 2018
Fondazione Il Bene

La Fondazione Il Bene Onlus

crede fortemente nel valore del “rendere conto”, verso chiunque abbia partecipato anche solo per un minuto alle sue attività sociali e iniziative. Tutto quello che avviene, tutto il Bene erogato è frutto non di una semplice azione organizzata, ma della fiducia che gli individui ripongono nelle persone, che a vario titolo sono impegnate nella lotta contro le malattie neurologiche rare e neuroimmuni.

“Insieme si Vince”
Attorno a questo breve slogan si riuniscono le storie di pazienti, medici, familiari, amici e comunità. Un popolo che ogni giorno è al lavoro per cambiare le cose, per migliorare situazioni difficili e complesse, per vincere le ingiustizie e le iniquità. La Fondazione, assieme alle associazioni di pazienti, alle imprese e a una comunità sempre più attiva è riuscita a incidere sulla realtà affinché ogni malato non rimanga solo nella lotta contro la malattia.

La Fondazione Il Bene supporta il Centro Il Bene e la ricerca libera e indipendente

La Fondazione nasce per sostenere il Centro il BeNe dell’Ospedale Bellaria di Bologna, una realtà dedicata alla diagnosi e la cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni.

Pazienti trattati dal Centro il BeNe

di cui
1.300 affetti da sclerosi multipla, 400 affetti da miastenia, 400 affetti da altre malattie rare.

 


 

Sono più di 2.000 le persone sensibilizzate direttamente e superano i 190.000 gli utenti raggiunti attraverso le azioni di comunicazione.

Soci e sostenitori

Volontari attivi ogni mese

Ore di volontariato annue

Ricavi da contributi e donazioni

Nel 2018 la Fondazione ha sostenuto attività:

Sostegno Psicologico delle persone con SM


Sostegno Palestra Riabilitativa AISA ER


Ricerca sulla SM con Università di Ferrara


Attività di lobbying e Advocacy


Risorse Umane per apertura segreteria Centro il BeNe


Sostegno del Team SLA

Focus Ricerca Scientifica

“È stato un anno di ricerca molto intenso e abbiamo ottenuto risultati molto interessanti. Tra numerosissimi
potenziali marcatori ne abbiamo scelti alcuni che vorremmo testare proprio per il loro valore, per la loro capacità di predire eventi della malattia, la progressione della malattia, in un numero consistente e alto di soggetti
con SM ben caratterizzati dal punto di vista clinico e neurologico. Quindi questo ci terrà impegnati in un lavoro di qualità con prospettive molto interessanti perché si
tratta veramente di passare da una fase conoscitiva a una fase transazionale, di impiego nei pazienti grazie a un semplice prelievo plasmatico e un saggio immunologico
dei dati ottenuti in precedenza.”

Prof. Francesco Bernardi

“La sfida è che la persona sia al centro di un gruppo, di un team, di una squadra e la squadra può anche darsi che non sia proprio tutta sincrona nello stesso punto.
Sono solo le persone interessate e che hanno voglia di vivere questa sfida che devono essere unite insieme, possono anche essere in città diverse, Ferrara, Bologna, da qualunque parte. L’importante è che si uniscano attorno alla persona che ha il problema, ognuno con
il suo indipendente background, con le sue capacità al servizio della ricerca e della persona.”

Prof. Paolo Zamboni

“Noi siamo interessati a studiare dei meccanismi che possono portare alla patologia, che è bene ricordare quanto sia complessa, in cui molti fattori possono
concorrere allo sviluppo e alla progressione della medesima. È una malattia, se vogliamo, difficile da studiare perché molte sono le componenti. In particolar modo, in questo ultimo anno di ricerca che è stato particolarmente fruttuoso, come ha detto il Prof. Bernardi, uno degli aspetti che abbiamo voluto studiare è quello vascolare. Parte dei pazienti affetti da SM, soffrono anche di disturbi riguardanti il deflusso di sangue dal
cervello verso il cuore.”

Prof.ssa Giovanna Marchetti

“Per me la ricerca è tutto, è un lavoro bellissimo che mi fa sentire completa a 360° perché il ricercatore non fa solo ricerca deve essere anche un creativo, uno scrittore, un
diplomatico. Deve essere molte cose un ricercatore, è un lavoro davvero molto completo ed è uno stile di vita. Non è il lavoro dove tu a fine giornata chiudi tutto, timbri un cartellino e torni a casa. È un lavoro che te lo porti a casa, ti viene chiesto di fare gli straordinari, di lavorare anche il sabato o la domenica se è necessario.
Ma lo fai perché ti viene spontaneo farlo, se ami il tuo lavoro è una cosa che fai e basta.”

Dott.ssa Nicole Ziliotto

Le opere della
Fondazione Il Bene

Sono 6 le associazioni nate con la Fondazione Il Bene: Assi.SLA Onlus, Assi.SM Onlus, Miastenia Insieme, Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus, I Multipli, AISA Emilia Romagna Onlus.

AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA ONLUS

Lavora sostenendo la ricerca scientifica e offre assistenza socio sanitaria ai malati di sarcoidosi.

“Informazione, assistenza, formazione e ricerca: queste le parole chiave della mission di ACSI. Dal 2011 l’Associazione ha raggiunto risultati prima di allora impensabili, grazie al tenace lavoro presso le istituzioni regionali e nazionali. La Sarcoidosi è stata riconosciuta Malattia Rara e inclusa nei Livelli Essenziali d’Assistenza (LEA). Ha incentivato l’assistenza e la ricerca con donazioni per l’acquisto di attrezzature mediche negli ospedali, sta spingendo in tutte le regioni per la creazione di PDTA condivisi per la presa in carico del malato.”

PRESIDENTE

Filippo Martone

212

SOCI

4000

ORE DI VOLONTARIATO NEL 2018

28.159€

INVESTIMENTI ED EROGAZIONI

ASSI.SM

Sostiene ogni giorno le persone affette da sclerosi multipla.

L’Associazione vuole essere promotrice di una corretta informazione e conoscenza della sclerosi multipla, affinché le persone affette da questa malattia possano valutare, in maniera consapevole e assistita, il percorso terapeutico più adeguato in base alle esigenze individuali.

PRESIDENTE

Italo Forni

376

SOCI

30

VOLONTARI ATTIVI

16.556€

DONAZIONI E QUOTE SOCIALI

2.958€

INVESTIMENTI ED EROGAZIONI

ASSI.SLA

Al servizio delle persone che lottano contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

L’associazione ha come scopi fondamentali l’assistenza alle persone colpite da SLA o malattie simili in Emilia Romagna e alle loro famiglie. L’integrazione sussidiaria con l’azione delle aziende U.S.L. e il sistema sociale. Il sostegno alla ricerca scientifica sulle stesse malattie. L’informazione, la formazione e la consulenza su temi legati alla malattia.

PRESIDENTE

Filippo Martone

110

SOCI

6

VOLONTARI ATTIVI

16.976€

DONAZIONI E QUOTE SOCIALI

45.844€

INVESTIMENTI ED EROGAZIONI

A.I.S.A. EMILIA ROMAGNA ONLUS

Fornisce un sostegno globale ai pazienti atassici e alle loro famiglie.

L’Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche (AISA) incoraggia e promuove la ricerca scientifica genetica, molecolare, biochimica e immunologica sulle atassie. Svolge Attività di informazione e promozione per la loro prevenzione, presta sostegno globale ai pazienti atassici e alle loro famiglie.

PRESIDENTE

Giuliano Lenzi

62

SOCI

1.200

ORE DI VOLONTARIATO NEL 2018

45.522€

DONAZIONI E QUOTE SOCIALI

41.587€

INVESTIMENTI ED EROGAZIONI

I MULTIPLI

Coinvolgere, attraverso l’arte del teatro, le persone affette da malattie neurologiche rare e neuroimmuni in percorsi di arte-terapia.

Insieme a un gruppo di malati di Sclerosi Multipla era stata infatti fondata la Scuola di Teatro, che ha visto nascere la compagnia teatrale “I Multipli”. Il teatro è diventato così un luogo in cui protagonista assoluto è il divertimento, senza dimenticare l’opportunità di mettersi in gioco in modo inaspettato per sé stessi e per gli altri.

PRESIDENTE

Gian Piero Volpi

21

SOCI

12

ORE MENSILI DI LABORATORIO

3.114€

FONDI RACCOLTI, FRA INCASSI E DONAZIONI

MIASTENIA INSIEME

Supportare le persone affette da miastenia
e sostenere la realizzazione a Bologna di un sistema di presa in carico che rispetti i pazienti e metta a loro disposizione le giuste cure.

L’Associazione si propone inoltre di informare l’opinione pubblica sulla natura della malattia, sui danni da essa causati e le modalità che possono contribuire alla prevenzione, all’accettazione e alla cura della stessa, promuovendone la conoscenza anche verso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie coinvolte e le strutture sanitarie.

PRESIDENTE

Giorgio Serra

45

SOCI

Focus 5×1000

Proventi derivanti dal 5×1000 nel 2017

€ 81.173

Preferenze

2.117

L’importo è stato erogato nel 2019 dall’Agenzia delle Entrate


Proventi derivanti dal 5×1000 nel 2016

€ 55.031

Preferenze

1.392

L’importo è stato erogato nel 2018 dall’Agenzia delle Entrate


Proventi derivanti dal 5×1000 nel 2015

€ 49.527

Preferenze

1.057

L’importo è stato erogato nel 2017 dall’Agenzia delle Entrate


Proventi derivanti dal 5×1000 nel 2014

€ 9.625

Preferenze

185

L’importo è stato erogato nel 2016 dall’Agenzia delle Entrate


Proventi derivanti dal 5×1000 nel 2013

€ 4.809

Preferenze

124

L’importo è stato erogato nel 2015 dall’Agenzia delle Entrate

Richiedi il Bilancio Sociale

Il sostegno alla ricerca

Nel 2018 è stata avviata una nuova attività di ricerca scientifica denominata “Cambiamenti nell’analisi di espressione della parete della vena giugulare interna e dei livelli di proteine plasmatiche nella Sclerosi Multipla” del dipartimento Scienze della vita e biotecnologie dell’Università di Ferrara. La fondazione il Bene ha creduto nel progetto conferendo all’Università 25.000 euro che per 12 mesi hanno retribuito Nicole Ziliotto, ricercatrice di talento che solo dopo 8 mesi di attività ha prodotto insieme al team del Prof. Francesco Bernardi i primi risultati già pubblicati.

Fondazione Il Bene Onlus

Via San Vitale 40/3/a
40125 Bologna
Codice Fiscale: 91337750375

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