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Un punto di riferimento, un luogo di eccellenza e di ricerca nel campo delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni.

La Fondazione Il Bene Onlus sostiene l’attività del Centro Il BeNe (acronimo di Bellaria Neuroscienze), struttura autorizzata per la diagnosi e cura delle sindromi riconosciute come malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Il Centro, diretto dal Dott. Fabrizio Salvi è inserito all’interno del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda USL di Bologna, presso l’Unità Operativa Complessa (U.O.C.) di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna.

Il Centro Il Bene dell’IRCCS Bellaria di Bologna cura attualmente circa 2.000 pazienti,
di cui 1.300 pazienti affetti da sclerosi multipla, 300 da miastenia e oltre 300 da altre malattie rare.

Finalità principale del Centro Il BeNe è fornire risposte complete ai pazienti affetti da malattie neurologiche rare e neuroimmuni come Amiloidosi, Atassia, Malattia di Behcet, Malattia di Charcot Marie Tooth, Paraparesi spastica, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Sindrome di Von Hippel-Lindau, Miastenia gravis, Sclerosi Multipla.

Si definisce come rara quella malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000.

Il Centro Il BeNe persegue il miglioramento globale della qualità di vita del paziente, attraverso la presa in carico della persona e l’attuazione di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali per le patologie neurologiche rare e neuroimmuni.

Questo obiettivo può essere raggiunto grazie al lavoro dei team di medici e operatori di diverse specialità (neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, gastroenterologi, psicologi, psichiatri, dietologi, dietisti e assistenti sociali) che operano in stretta collaborazione con le strutture sanitarie del territorio più vicine al paziente, come Medici di base e gli operatori dell’Assistenza Domiciliare Integrata. Il team di patologia assicura la presa in carico “multidisciplinare” del paziente, in tutte le fasi del percorso assistenziale, dalla fase diagnostica a quella terapeutica e a quella del follow-up con una gestione clinico-assistenziale quindi non solo della malattia, ma anche delle problematiche socio sanitarie ad essa connesse.

Il team si riunisce a cadenza regolare per discutere i casi clinici e le più appropriate strategie diagnostiche e terapeutiche.

L’attività del Centro è inoltre supportata e integrata dalle attività delle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari, tutte attive e cooperanti con i team medici, sia a livello ospedaliero che sul territorio.

L'elemento distintivo

Cosa ci distingue da altri centri che svolgono attività analoga:

  • applichiamo il concetto della “presa in carico” come metodo, applicandola in particolare all’assistenza sul territorio e alla continuità assistenziale, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e rallentare la progressione di malattia partendo dalle loro esigenze specifiche e da quelle delle loro famiglie;
  • rendiamo partecipi i pazienti nel processo clinico-diagnostico complessivo mediante il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e dei loro familiari rappresentate all’interno della Fondazione;
  • applichiamo la multidisciplinarietà attraverso la creazione e collaborazione integrata di team di specialisti uniti nella realizzazione di un progetto volto al miglioramento globale della qualità di vita delle persone affette da malattie neurologiche rare e neuroimmuni;
  • effettuiamo attività di formazione per il personale coinvolto in tali processi;
  • partecipiamo al tavolo di concertazione tra le associazioni dei pazienti e la dirigenza medica dell’Azienda Sanitaria USL per programmare gli interventi e gestire le risorse nell’ambito delle singole malattie rare;
  • svolgiamo attività di ricerca con particolare attenzione agli aspetti clinici e agli effetti di trattamenti specifici con un aggiornamento costante sul panorama scientifico internazionale.
team SLA
team ATASSIA

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