Le malattie neurologiche rare sono patologie complesse, spesso di derivazione genetica e con interessamento neurologico. Richiedono una presa in carico globale del paziente, partendo dalla diagnosi spesso di difficile individuazione, per arrivare alle gestione clinico-assistenziale completa. Le malattie neuroimmuni sono, invece, malattie croniche con un carico evolutivo di disabilità; sono spesso imprevedibili e colpiscono i giovani-adulti influenzando le scelte personali e professionali della vita.
Il Centro Il BeNe, unitamente alla Fondazione il BeNe, è coinvolto in importanti progetti di ricerca sia a livello nazionale che internazionale, in collaborazione con altri Istituti. Ciò consente un aggiornamento costante sui protocolli diagnostico-terapeutici.
Grazie all’attività del Centro Il BeNe in materia di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e alla sua collaborazione con l’Associazione AssiSLA Onlus, l’Azienda Usl di Bologna ha ottenuto la certificazione del “Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) per i pazienti affetti da SLA”, primo del suo genere in Italia.

Tuttavia, avviene anche nei confronti di malati, familiari e amici al fine di promuovere la conoscenza della malattia di cui sono affetti loro o i propri cari.

Ogni anno vengono organizzati incontri, convegni e giornate di formazione sulle malattie neurologiche rare e sul loro riconoscimento in campo scientifico e sociale. L’obiettivo è anche quello di promuovere eventi formativi che mettano in diretta comunicazione e confronto esperti mondiali e ricercatori.