Le associazioni di pazienti
AssiSLA Onlus
L’Associazione offre assistenza alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed alle loro famiglie, mediante la predisposizione di servizi di assistenza domiciliare medica ed infermieristica; strutture di assistenza anche a distanza; assistenza psicologica e fisiatrica integrativa delle prestazioni del servizio sanitario ed altri servizi ai fini della promozione della conoscenza della malattia, l’informazione e la sollecitazione allo scopo di presentare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.
Per saperne di più visita il sito di AssiSLA www.assisla.it.
AISA Emilia Romagna Onlus
L’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche è formata unicamente da volontari ed opera nel campo del volontariato sociale e sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie. Svolge attività di informazione e promozione per la loro prevenzione, presta sostegno globale ai pazienti Atassici e alle loro famiglie aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa della malattia, raccoglie fondi per realizzare tali obiettivi.
Per saperne di più visita il sito di AISA Emilia Romagna atassiaemiliaromagna.it.
ACSI Onlus
L’Associazione Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus nasce da un gruppo di persone, sparse per tutta Italia, che condivide, direttamente o indirettamente, la convivenza con una malattia ancora tutta da capire e con le difficoltà che si incontrano sin dalla loro presa in carico da parte delle strutture sanitarie italiane.
ACSI ha attivato una serie di servizi per le persone colpite da Sarcoidosi mettendo a disposizione servizi online di consulenza legale, consulenza medica e specialistica, consulenza in materia previdenziale, su problemi e dubbi legati alla malattia.
Per saperne di più visita il sito di ACSI Italia Onlus www.sarcoidosi.org.
Assi.SM Onlus
La visione di Assi.SM onlus per le persone con sclerosi multipla è “Non più da solo” e la missione è “Decidi il tuo futuro” affinché ogni paziente sia protagonista delle proprie scelte.
Assi.SM onlus è nata dalla verifica di un bisogno assistenziale non soddisfatto, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita, garantire il rispetto della dignità e tutelare i diritti dei pazienti con sclerosi multipla e delle loro famiglie, impegnandosi a fornire accoglienza e supporto attraverso una corretta informazione e promuovendo il nuovo concetto di “salute partecipata”.
Per saperne di più visita il sito di Assi SM www.assism.org.
Miastenia Insieme Onlus
L’associazione Miastenia insieme nasce a Bologna il 14 settembre 2017 per promuovere iniziative dirette alla tutela dei diritti dei malati affetti da Miastenia e l’impiego dei mezzi atti a migliorare la loro qualità di vita mediante la predisposizione di servizi di assistenza domiciliare, medica e infermieristica nonché la predisposizione e l’organizzazione di strutture di assistenza anche a distanza. Inoltre, l’associazione si propone di informare l’opinione pubblica sulla natura della malattia, sui danni da essa causati e le modalità che possono contribuire alla prevenzione, all’accettazione e alla cura della stessa, promuovendone la conoscenza anche verso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie coinvolte e le strutture sanitarie.
Gruppo Scleroclick
Il gruppo Scleroclick organizza un corso gratuito a cadenza settimanale per imparare l’arte della fotografia e per socializzare con familiari, amici e volontari Assi.SM. Si tratta di un corso base per partecipanti ed è composto da lezioni all’interno e all’esterno. Oltre alle uscite fotografiche vi sono gite, mostre musei e tanto altro.
Segreteria Centro il BeNe
Per richieste di natura clinico/assistenziale relative ad appuntamenti, visite, domande sulle condizioni di salute, contattare la segreteria del Centro il BeNe (Centro per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni).
Tel. 051 6225735
(tutte le mattine dal lunedì al venerdì)
Contattaci
Per informazioni sulla Fondazione Il Bene, il sostegno ai pazienti affetti da malattie neurologiche rare e neuroimmuni, gli eventi e le attività compila il modulo qui sotto, chiamaci o vieni a trovarci.