Presentato il primo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, pubblicato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Secondo le stime sono tra i 450mila e i 670mila gli uomini e le donne affetti da malattie rare. Il rapporto evidenza un assistenza territoriale mal organizzata, un accesso alle cure disomogeneo da regione a regione, e un ritardo nella diagnosi che in media supera 6,5 anni.
Sul fronte della ricerca medico-scientifica per le malattie rare, l’Italia si posiziona bene, pur in assenza di finanziamenti pubblici o programmi dedicati. Nel 2014 ha stata capofila di 24 progetti ed ha partecipato come partner a 123 progetti.
Nella definzione dei Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali, molte Regioni sono ancora indietro, ad eccezione di Emilia Romagna, Lombardia, Toscana, Lazio, Piemonte, Valle d’Aosta per le quali la realizzazione dei PDTA è in sviluppo.
