Settembre è un mese di cambiamenti, di novità e di nuove idee in cantiere ma per noi è il mese della creazione dell’associazione miastenia insieme.
Nei locali del Centro Il Bene un gruppo di persone si sono incontrate con l’obiettivo di unire le forze e fare qualcosa di concreto e utile per chi, come loro, convive ogni giorno con questa malattia autoimmune, considerata rara, scomoda, snervante e potenzialmente molto pericolosa.
Ma facciamo il punto sulle caratteristiche della miastenia gravis. Di cosa stiamo parlando?
È una patologia neuromuscolare caratterizzata da una debolezza fluttuante e di cronica affaticabilità. Questa debolezza dei muscoli è causata da anticorpi circolanti che bloccano i recettori colinergici o le proteine muSK, inibendo l’effetto simolante del neurotrasmettitore acetilcolina. La diagnosi della miastenia è complessa da formulare, è subdola e molti pazienti ricevono una valutazione corretta soltanto dopo diverso tempo dall’esordio dei primi sintomi.
A primo impatto: ptosi palpebrale, voce che viene meno o che diventa improvvisamente nasale, debolezza, instabilità e difficoltà a deglutire.
La neonata Associazione Miastenia Insieme si colloca come unico punto di riferimento in Emilia Romagna per i miastenici; nata per mettere in moto forze diverse con l’obiettivo di promuovere la conoscenza su questa patologia, di sensibilizzare e creare una rete di mutuo soccorso, capace di dare risposta ai bisogni delle persone affette da miastenia e ai loro familiari.
La Fondazione Il Bene sostiene la ricerca scientifica sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, credendo profondamente nella divulgazione di conoscenza che crea consapevolezza ed empatia.
Per questo accoglie e supporta questa nuova associazione, affinché la miastenia gravis possa essere sempre più lenis.
Sono affetta da miastenia e sono molto contenta che sia nata questa associazione
Grazie Tiziana, anche noi siamo molto contenti di questa nuova associazione.
Sale mia mamma ha la miastenia da molti anni vorrei sapere se in romagna ci sono centri specializzati ?
grazie
Ciao Mino, puoi scrivere una mail all’Associazione Miastenia Insieme che saprà darti maggiori informazioni al riguardo. La mail è info@miasteniainsieme.it
Ciao mi è stata diagnostica a gennaio 2019 la miastemia vorrei saperne di più, e parlare con chi a già questa misteriosa malattia.Grazie e buona notte
Buongiorno Serenella, può sentire la referente dell’associazione Miastenia Insieme Donatella ai seguenti contatti mail: delbosg@virgilio.it cell.: 338 835 1600
13agosto2019 sono passati più di 4anni da un terribile incidente stradale senza colpa e da allora non vivo . forse ho la miastenia .da dove ricominciare un ‘altra volta? grazie
Ciao Diana, puoi contattare la referente dell’associazione Miastenia Insieme Donatella ai seguenti contatti mail: delbosg@virgilio.it cell.: 338 835 1600