Settembre è un mese di cambiamenti, di novità e di nuove idee in cantiere ma per noi è il mese della creazione dell’associazione miastenia insieme.

Nei locali del Centro Il Bene un gruppo di persone si sono incontrate con l’obiettivo di unire le forze e fare qualcosa di concreto e utile per chi, come loro, convive ogni giorno con questa malattia autoimmune, considerata rara, scomoda, snervante e potenzialmente molto pericolosa.

Ma facciamo il punto sulle caratteristiche della miastenia gravis. Di cosa stiamo parlando?

È una patologia neuromuscolare caratterizzata da una debolezza fluttuante e di cronica affaticabilità. Questa debolezza dei muscoli è causata da anticorpi circolanti che bloccano i recettori colinergici o le proteine muSK, inibendo l’effetto simolante del neurotrasmettitore acetilcolina. La diagnosi della miastenia è complessa da formulare, è subdola e molti pazienti ricevono una valutazione corretta soltanto dopo diverso tempo dall’esordio dei primi sintomi.

A primo impatto: ptosi palpebrale, voce che viene meno o che diventa improvvisamente nasale, debolezza, instabilità e difficoltà a deglutire.

La neonata Associazione Miastenia Insieme si colloca come unico punto di riferimento in Emilia Romagna per i miastenici; nata per mettere in moto forze diverse con l’obiettivo di promuovere la conoscenza su questa patologia, di sensibilizzare e creare una rete di mutuo soccorso, capace di dare risposta ai bisogni delle persone affette da miastenia e ai loro familiari.

La Fondazione Il Bene sostiene la ricerca scientifica sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni, credendo profondamente nella divulgazione di conoscenza che crea consapevolezza ed empatia.

Per questo accoglie e supporta questa nuova associazione, affinché la miastenia gravis possa essere sempre più lenis.

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